En spännande vecka för främjandet av ME / CFS-forskning

Det gläder mig att meddela, att det av OMF-samfundet sponsrade Stanford ME / CFS Arbetsgrupp och det Tredje Årliga Community Symposium om den molekylära grunden för ME / CFS, återigen hjälper till att främja brådskande forskning om ME-CFS.

Under de tre dagarna före Community Symposiet deltog 60 forskare från hela världen, inklusive OMFs vetenskapliga rådgivande styrelseledamöter, aktivt i arbetsgruppen. De samlades bakom stängda dörrar för att brainstorma och öppet diskutera nya idéer för att föra detta forskningsfält framåt.

Det var underbart att se att det i år fanns nya ansikten och deltagare tidigt i sina karriärer, inklusive begåvade ingenjörer, som bidrog till diskussionerna. Från mina samtal under mötena slog det mig igen hur mycket vänlighet, passion och samarbetsanda de deltagande forskarna har.

Vid den härliga middagen på fredagskvällen före symposiet, hemma hos Dr. Ron Davis, hade jag nöjet att tacka Dr. Davis samt Dr. Ron Tompkins, Dr. Wenzhong Xiao och Dr. Jonas Bergquist för initiativet de har tagit till att leda de OMF-finansierade samarbetande forskningscentren, liksom de många forskarna, givarna, ledarna och OMF-personalen för deras hårda arbete.

På lördagen gav Community Symposium vår utmärkta panel av talare en möjlighet att diskutera nyheter med det internationella ME / CFS-samfundet såväl som med de som deltog personligen. Nästan 300 personer närvarade, främst från USA men också från Sverige, Norge, Kanada, Korea, Japan och Italien. Den livestreamade sändningen och Facebook Live nådde tusentals fler runt om i världen.

Mellan presentationerna utbytte patienter, forskare och kliniker insikter och idéer. Det är alltid inspirerande att se hur forskare och kliniker inom detta område, engagerar sig personligen i att snabbt hitta svar till patienter, samt deras intresse att lära av patienter och använda denna kunskap för att interagera med samhället så mycket som möjligt.

Paolo Maccallini, en patient-expert som reste från Italien för att delta, beskrev upplevelsen perfekt: ”Att träffa alla dessa förstklassiga forskare, samlade för att dela sina perspektiv på de senaste framstegen inom kunskapen om ME / CFS, var upplyftande. Man uppfattade den stora samarbetsandan och det professionella förtroendet de har för varandra. Detta tillsammans med den information de delade, övertygade mig om en hoppfull framtid för patienterna. ”

 Symposiet avslutades med en mycket uppmuntrande observation, när alla sex talare som var på scenen för avslutningsdiskussionen enades: “Vi är mycket hoppfulla inför den nära framtiden!

Under de år jag har arbetat för att få ett slut på ME / CFS, har jag aldrig känt mig mer hoppfull och inspirerad. Våra begåvade forskare har expertisen att ta reda på detta, och med det fortsatt växande generösa stödet från samhället kan vi påskynda takten av nya forskningsrön.

Med detta i åtanke vill jag betona för alla patienter, att hålla hoppet levande; det finns ljus i slutet av tunneln, nu mer än någonsin!

Tack alla för att ni är en del av denna unika samhällsinsats, och jag ser fram emot att hålla er uppdaterade om den spännande ME / CFS-forskningen som ni hjälper till att göra möjlig. Vi kommer snart att dela en översikt över symposiet från Dr. Chris Armstrong.

Med hopp för alla,

Linda Tannenbaum

 

 

 

Grundare och VD/Ordförande

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

[Tryck för att donera]

Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME / CFS) Post Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Fibromyalgia Leading Research. Delivering Hope.Open Medicine Foundation®

What are the advantages of giving from your Donor Advised Fund (DAF)?

  • Your gifts to your donor advised fund entitle you to an immediate income tax deduction at the time of contribution.
  • You avoid capital gains tax on appreciated assets you place in your donor advised fund.
  • Your fund’s investment gains accumulate tax free.
  • Funds are distributed to Open Medicine Foundation in your name and immediately put to use to support our worldwide research efforts.


How do I make a donation through my DAF?

Just click on the DAF widget below. It is simple and convenient to find your fund among the over 900 funds in our system.

Still can’t find your fund? 

  • Request a grant distribution through your Donor Advised Fund sponsor
  • Be sure to use OMF’s EIN #26-4712664
  • You can also designate OMF as a beneficiary for your Donor Advised Fund
  • Questions? Give us a call at 650-242-8669